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文

益美君主播

牛蛙

来源益美传媒（ID：YeeMedia）

如果一出生就注定不能站、不能跑，只能躺在床上细数生命，等待死亡降临.......

你会选择怎样度过一生？

是看遍世界、尽情享乐，还是孤注一掷、燃尽最后的灯火？

这个吉林少年邢益凡，是个“渐冻症”患者，生来就在等待“死亡倒计时”。

他18岁，体重仅18公斤，却以分考上北京航空航天大学！

他坐在轮椅上，却心怀“航天梦”；他被判“死刑”，却用每一天证明价值。

那一天，他的故事冲上热搜，感动全网。

只有他自己知道，他曾为此熬过怎样的艰辛和苦痛。

他用不屈的灵魂向自己承诺：我要成为中国的“霍金”。

01

6个月确诊“渐冻症”

出生就在等待死亡

年，吉林市，邢益凡出生于一个普通的工薪家庭。

年初，刚满6个月的邢益凡，医院被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良。

这是一种罕见的渐冻症，全中国患病者不超过例。

患病之后，身体所有部位会开始退化，逐渐残废瘫痪，最后甚至连呼吸都无法自主......

这类公认的“世界绝症”，很多人从确诊到死亡，也就只有5年。

邢益凡被确诊的那一年，父母带着他跑遍医院，所有医生都束手无策，只能一次又一次地做肌肉活检......

孩子的哭声，夫妻俩的奔波，一个家庭撕心裂肺的痛。

有的医生劝夫妻俩，不如再要一个孩子吧，趁着年轻。

这孩子注定活不长。

可夫妻俩不肯，他们认为这孩子只是“折翼的天使”，只要不放弃，总有一天能长大、飞翔。

他们为邢益凡取了小名，叫“毛毛”，希望儿子像毛毛草一样，顽强不屈。

小时候的邢益凡，脸蛋圆圆的，眼睛大大的，白白胖胖的，看起来和别的孩子没什么不同。

可他越长大，身体状况越下滑。

他越来越瘦，肌肉开始停止生长、慢慢萎缩，骨骼无力支撑身体，能做的最大的运动，只是勉强坐起。

光是活着，他就已经用尽全力。

02

不愿无知、不做废物

绝症孩子的求学之路

“一定要让孩子读书！”

在身体上，邢益凡几近“残废”；在心智上，决不能受人歧视。

邢益凡几岁的时候，父母从“跑医院”变成“跑学校”，可最终，没有一家幼儿园愿意收。

到上小学的年纪，爸爸试探着给孩子报名，意外地被收入了。

校长说：“孩子有权利接受义务教育。”

整个小学6年，班主任每天把邢益凡抱着上下楼，没让他错过任何一节课。

而邢益凡的父母，一边挣钱养家，一边轮流照顾儿子，没有一天休息。

即便是晚上，也要两小时醒一次，为儿子翻身。

“不敢去想未来，只愿成功度过这一天，我们就是胜利。”

多活一天，赚一天。

那时候，邢益凡只有20斤，不仅身体瘦弱，没上过幼儿园、补习班的他，学习也是0基础。

但幼小的他，生生地忍住了疼痛，用下巴贴在桌面支撑着身体，坐在课桌上。

他的头几乎不能转动，连翻书都要双手才能完成。

40分钟一节课，他只能坐着听30分钟，躺10分钟。

他始终不肯放弃，一笔一划地写，一点一点地进步。

因为爸爸曾经对他说，学习不如别人不算输，停下来才是输，输给自己才是输。

那段艰难又快乐的上学时光，让邢益凡第一次接触到了科普，渐渐着迷。

他幻想，有一天能驾着飞船，带着爸爸妈妈遨游天际。

03

立志做中国“霍金”

活着就是为改变世界

在不断学习中，邢益凡找到了人生的意义。

他活着，是为了改变，而不是坐等死亡。

他看了霍金的故事，他读过刘慈欣的著作，十几岁的邢益凡对许下郑重的梦想。

“我要做中国的霍金，用知识改变世界。”

那一年中考，他以分的成绩考入吉林一中，全校第一。

高中之后，他的体重才30斤，病情急剧恶化。

关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全等多病齐发，再加上繁重的学习任务，身体就快扛不住了......

妈妈劝他，不如转班吧，竞争不那么激烈。

他却说：“我能考上创新班，就能读下来，我想不出退缩的理由。”

他用仅剩一点肌肉力量的双手，颤抖着完成了一张张试卷，多的时候，一天要做20张。

每天凌晨一两点，带着疲惫不堪的身体入睡。

高三，他的骨头已经到了极度脆弱的状态，稍有不慎就会被折断。

即便已是万分小心，在临近高考时，他仅仅因为一个上床睡觉的动作，就导致右臂肩关节骨折。

长达3个月的卧床治疗，每天忍受钻心的痛，还引发了坠积性肺炎。

重返课堂后，为了跟上进度，他更加拼命了，常常是家人强迫才肯休息。

妈妈偷偷问他：“你是不是有什么想法？”

他欲言又止：“我这身体，说不定哪一天就......”

他太渴望上大学，太渴望实现梦想，以至于一分一秒都不愿浪费。

沉默良久，他又接着说：“我就想看看，我还能走到哪一步，我还想再往前奔一奔。”

04

分考上北航

站在离梦想最近的地方

年6月，高考成绩出炉，邢益凡考了分。

这对他的身体来说，堪称奇迹。

年9月，他顺利入学北京航空航天大学，“折翼的天使”正在飞翔的路上......

当爸爸把邢益凡的资料交给学校，招生老师说：“最难的事情你们已经做完了，剩下的就放心交给我们吧。”

很快，医院取得联系，召集多个科室专家为邢益凡联合义诊，全面评估他的身体状况。

连学校的6位老师也一同参加，为了研究如何让这个孩子更好地学习、生活。

除此之外，学校还特别贴心地为邢益凡准备了量身定制的爱心宿舍。

出入方便的一楼，独立卫浴，两张床，妈妈可以同住照顾他。

当邢益凡拿到北航的学生证，他知道，这里离梦想很近了。

“太空没重力，我就和别人一样了，可以在太空中自由翱翔！”

这是他燃烧生命奔赴的结果，亦是他“活着”真正的开始。

或许不能延伸生命的长度，但可以拓开生命的宽度。

邢益凡用18年的痛和不屈告诉所有人，命运惧怕勇敢的人。

哪怕不能行走、不能翻书，哪怕生活无法自理，但只要有一颗无畏的心，只要尚存一点思想，就能挑战命运，甚至改变世界！

年，霍金曾引用《哈姆雷特》中的经典台词，为自己的新书命名——《果壳中的宇宙》。

那是他毕生的心血，那是他无畏的灵魂，以及自由而伟大的思想。

那也是邢益凡的动力和梦想。

“即使把我关在果壳之中，仍然自以为无限宇宙之王。”

END

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作者：益美传媒

主播：曾经的传道人，今天的媒体人，未来的全能型主持人兼教书人。既有高颜值又有好声音，这就是牛蛙。牛蛙ce微博：法国牛蛙