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18岁的他,只有18公斤头不能转动,手

文章来源：关节挛缩发布时间:2022-4-5 18:16:24 点击数：次

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9月日，北航迎来了第一名0级本科新生邢益凡。他在父母的陪伴下，提前入住校园爱心宿舍。

邢益凡与父母合影

邢益凡今年8岁，体重却仅有8公斤。

6个月大时，他被确诊为LAMA-相关先天性肌营养不良（渐冻症的一种）。

他凭借顽强的意志，常年与病魔作斗争，在学习上创造了一个又一个让人惊叹的成绩。中考时，从没参加过课外补习的邢益凡以全校最高分，考入吉林市第一中学；今年高考，他又以分的成绩考入北京航空航天大学。

活着，就已经要用尽全力，为什么还要学习呢？

邢家人的想法很简单，邢益凡患了这样严重的疾病，被剥夺了走、跑、跳的权利，不能再被剥夺受教育的权利。

邢益凡立志要做中国的“霍金”，用自己的知识改变世界。

从小学到高中的每一节课，父母都陪伴在邢益凡身边。一边挣钱养家，一边支持儿子的梦想，夫妻俩没一天能好好休息，哪怕是夜晚，也要两个小时醒来一次，为儿子翻身。“每一天都是挑战，跟冲锋陷阵似的，如果能成功度过这一天，我们就是胜利，不敢去想未来，但会努力过好每一天。”邢益凡父亲说。

上课、做题时，他只能用下巴撑在桌上支着头

由于严重脊柱畸形，邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟，剩下5分钟只能躺着听课，全靠大脑想象老师讲的知识。

翻书时，他做不到用一只手来完成。由于颈部肌肉的退化，他的头几乎不能自己转动。平时上课，他只能用下巴撑在桌上支着头，眼睛也只能扫视到书本的一半页面。

但这些都没有压倒邢益凡，凭着一股钻劲、韧劲，他在学习中找到了自信心。中考时，邢益凡以65分的成绩考入吉林一中，考出了学校最好的中考成绩。

“我想不出退缩的理由”

疾病一直进行性发展，随着年龄增长，邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状，包括多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等。妈妈曾多次劝他转到竞争没那么激烈的普通班，他却说：“我能考上创新班，就能读下来，我想不出退缩的理由。”他期待自己能以优异的成绩考上大学，“我就想看看，我还能走到哪一步，想再往前奔一奔。”

用仅剩一点儿肌肉力量的双手，他完成了一张又一张试卷，一天最多做了0多张，经常做到凌晨一两点，每天疲倦到沾床就能睡着。

他的骨头非常脆弱，稍有不慎就有折断的危险。备战高考期间，邢益凡在准备上床睡觉时不慎右臂肩关节骨折。在3个月的治疗中，因长期卧床和严重呼吸功能不全，他出现了坠积性肺炎。

骨折和肺炎改善后，邢益凡立即重返课堂，如愿参加并顺利完成了0年高考，成绩优异，分！

各大学招生开始后，邢益凡父亲挨个打电话咨询，“我得告诉学校，孩子得的什么病，平常是什么状态，看他们收不收。”直到今年6月5日的招生见面会上，当邢益凡父亲将资料递交给北航招生办的老师，并详细介绍儿子的病情和学习情况后，得到了老师肯定的回答。那一刻，心里悬着的石头终于落下了，“招生老师的回答特别暖心，我和妈妈当场就激动得不行，直掉眼泪。”

多学科联合义诊

9月日，在北航师生的陪同下，邢益凡来到北航校园，住进位于一楼、出入方便、有两张床和独立卫浴的爱心宿舍，邢益凡的妈妈也将住在这里陪读、照顾他。

学校对邢爸爸说：“最难的事情你们已经做完了，接下来，就交给我们了！”在昨晚的央视《新闻+》直播中白岩松向为残障学子创造机会的高校鞠躬“我要向你们深深鞠上一躬，谢谢你们！”其实不止邢益凡，很多残障学子不服输、不放弃，都以优异的成绩考上大学。学校的关爱照亮了学子前行的道路，残障学子用常人难以想象的努力不断前行。他们的故事感动无数人有梦想谁都了不起残障学子在大有可为的时代里绽放人生光彩——“凳子姑娘”成功保研积极参与志愿活动希望回馈社会今年被称为“凳子姑娘”的四川师范大学学生黄欢成功保研至本校黄欢多次获得奖学金这些是她本科期间得到的荣誉↓↓↓黄欢4岁时发生了一场意外的车祸导致双腿高位截肢面对命运的磨难黄欢坚韧、乐观、不放弃不仅成绩优异她还积极参与志愿活动疫情期间黄欢主动参与家乡疫情防控卡点志愿服务活动她曾经就读的高中特邀她返校开展“云课堂”德育教学黄欢通过网络授课这样的形式鼓励了一大批中学生对于未来她充满了期待希望自己能够学到更多专业的知识学以致用回馈社会“我会做好研究生阶段的学习规划提升自己的能力勇敢做出改变和尝试”——重症眼疾学子分考上北大“天无绝人之路”

有先天性重症眼疾

今年高考做“大字卷”

考了分的北京学子刘翰文

被北大录取

由于先天视网膜的问题

刘翰文双眼视力仅为0.08

且无法矫正

即便坐在教室第一排

他仍然看不见黑板

上课只能用耳听、用心记

记笔记、做练习、写作业

包括考试答题

他需要趴在书桌上

眼睛距离书桌5公分左右

方能进行阅读和书写

刘翰文（右）与妈妈的合影

今年高考北京语文卷的

作文议论文题目是《论生逢其时》刘翰文说：“考场上我一边写作文，一边联想自己。任何人在生活学习中都会遇到各种困难，我更是这样，从一出生就面临常人无法想象的困难。我总在想，上帝关上一扇门，同时也会打开一扇窗，天无绝人之路。重要的是自己如何拥有积极的人生观、正确的价值观，永不放弃并在困难中磨练自己的意志，最终达到自己的人生目标，实现自身对社会的价值。”刘翰文在学校活动中钢琴演奏“滴水之恩，涌泉相报。从小到大，我感到时时被爱包围着，爱成为了我的原动力。我会在大学里努力学习，为将来成为新时代创新型人才，并最大限度服务于社会......”

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“人生实苦，但请你足够相信”

清华魏祥顺利完成学业

回家乡读博

4年前

甘肃残疾考生魏祥

向清华写信

求“一间陋宿、供母子俩济身”

感动万千网友

清华招办随即向他发出公开回信

信末尾那句

“人生实苦，但请你足够相信”