杜氏型肌营养不良治疗三大纪律八项注意

杜氏型肌营养不良（DMD）是一种由于dystrophin基因异常引起的肌肉变性疾病，该病多在3—5岁男孩发病，常因走路延迟，动作笨拙，步履摇晃等症状而引起家长的注意。陆主任诊治过的DMD孩子的家长，我们会全面介绍DMD疾病相关知识，家长大多都有所了解。但是今天探讨的是这个病的总体治疗关键和理念，并将我们多年DMD治疗临床经验总结成三大纪律八项注意，分享给大家以便帮助各位家长进行日常治疗与观察。

三大纪律

纪律一：早诊早治，不能消极等待

杜氏型肌营养不良是遗传病，具有进行性发展的特点，所以，男孩子的家长一定不能疏忽孩子走路姿态的变化，笨拙、摇摆、蹲起上楼费力，都要及时就医，请专业人士诊治，早诊断，早治疗是延缓孩子病情发展的重中之重。明确诊断后还要积极治疗干预，很多家长得知是遗传疾病后放弃治疗，甚至一些医生也给出了同样的建议，是非常错误的。实践证明，积极治疗干预可以延长十年以上的寿命，甚至让DMD生存到40岁以上无论医生和家长都不能轻言放弃。

纪律二：慢病不能急功近利

DMD是慢性病，孩子得病让整个家庭陷入悲观情绪，有部分家长有病乱投医，没有科学的分析和判断，急功近利，轻信网络上的治愈率的宣传，浪费了大量资金，等找到真正科学治疗干预方法时，发现治疗资金已经寥寥无几，非常后悔。所以，家长们一定遵循科学理念认识疾病，认准专业医生，切莫白白浪费治疗资金和时间。科学的治疗干预是正确的，但是在目前还没有治愈方法的前提下，凡是急功近利甚至倾家荡产的行为都不可取。

纪律三：及时复诊调整方案

DMD是慢性病，而且此病随孩子生长发育，症状的加重逐渐加速，而且孩子年龄的增长，体重的增加，症状的变化，需要我们及时调节治疗方案，及时