臀肌挛缩温馨之家第一次病友会召开

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一、活动名称

“用行走传递关爱”温馨之家第一次病友会

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二、活动背景及初衷

臀肌挛缩是一种患者因为小时候注射苯甲醇而导致的臀部肌肉粘连性疾病，患者典型的表现是走路外八字、不能翘二郎腿、不能并腿下蹲，尤其是其怪异的走路、跑步姿势常常会引来周围人的侧目和嘲笑。对于臀肌挛缩患者，除了要忍受身体上的病痛外，内心也会受到无比的煎熬。

据统计臀肌挛缩患者在全国有万，而其中的很多人还因为不了解这个病或经济困难而忍受着病痛的折磨，为了在更多人群中宣传臀肌挛缩症，帮助贫困的病患筹集手术资金。由臀肌挛缩患者自发组织的臀肌挛缩温馨之家公益社团决定举办一次臀肌挛缩病友会，通过患者之间的交流沟通，为广大病友树立信心，传递阳光。

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三、活动时间

8月27日上午9：00

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四、地点

上午：医院学术报告厅

下午：北京奥林匹克森林公园

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五、活动目的

传播臀肌挛缩疾病知识，传递温暖

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六、参加人员

臀肌挛缩症微创治疗专家

臀肌挛缩病友

爱心人士

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七、活动流程

年8月27日（周六）

8:00——9:00病友签到，留影

9：00---11：30病友会。（包括刘崇志主任科普讲座，病友康复分享）

11：30---12：30午餐。（地点：医院餐厅）

12:30---13：30乘坐大巴车前往奥林匹克森林公园。

13：30---14：00热身活动。

14：30---17：00徒步活动。

17:00——18:00病友返回，活动结束。

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八、报名方式

报名--

QQ群内报名：俊才，QQ

年5月长沙病友会

年8月北京病友会

年1月南京病友会

年5月成都病友会

年9月安徽病友会

年1月武汉病友会

年5月沭阳病友会

年8月，等你加入……

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