互动爆料愁人叶县一对贫困母女患上罕见

叶县一对母女患上罕见关节挛缩症

家庭贫困没钱治病愁坏一家人

记者王辉

叶县田庄乡王庄村的一对母女先后患上罕见的先天性多发性关节挛缩症，行动不便，生活起居困难。近日，这位患病母亲致电晚报求助，希望有人能帮她的女儿治病，让她恢复健康。

12月19日上午，记者来到王庄村，向村民打听患病母女张喜枝和陈露露时，人尽皆知。张喜枝一家三口住在村南一个四合院里。看到记者，坐在家门口的张喜枝赶忙起身上前。记者看到，她弓背屈膝，手按着膝盖，亦步亦趋，行动迟缓而艰难。好似匍匐走路的张喜枝身高仅有半米来高。

今年47岁的张喜枝说，她在六七岁时出现“走路拐腿，不利索”的症状。当时，她跟医院诊治，吃过一段时间的药后，病情有所缓解，但没有根本好转。后来，因家里生活困难，无钱继续治病，待她十几岁时，走路直不起腰，就成了现在的样子。

记者注意到，张喜枝双手畸形，指关节异常突出，无法正常伸展，整个人骨瘦如柴，体重仅有约40公斤。

记者走进张喜枝家时，张喜枝唯一的女儿、18岁的陈露露正坐在院里晒太阳，因为身体原因，陈露露没有上完小学就辍学了。

张喜枝说，女儿的身体状况与她年幼时的情况相仿。露露5岁走路时，被人发现脚尖向里勾，后来越勾越厉害。小学五六年级时，露露的双腿、胳膊就无法正常屈伸了，开始弓背屈膝走路，而且病情逐年加重。露露12岁那年，医院确诊为关节挛缩症。

多年来，母女俩主要靠张喜枝的丈夫陈东阳照顾。平常，母女俩穿衣服、脱袜子等都需要陈东阳帮助才能完成。一家三口的生活靠陈东阳耕种两亩地，间或到建筑队打零工来维持。当地政府与残联给她们母女俩办了低保和残疾人补助。

张喜枝说：“我年龄大了，啥都不说了。露露以后的路还长着呢，希望社会上的好心人能帮她治治病，以后让她能照顾好自己就行了。”

关于陈露露的病情，陈东阳对记者说：“前些年，我和亲戚一起带医院诊断，人家说治不了，医院治疗。可我耳朵背记性又不好，人家说啥听不懂，经济又不宽裕，也不知道该咋给女儿看病。”

对此，记医院骨外科采访了该科副主任医师徐宝立。他告诉记者，根据所述情况，母女俩患了先天性多发性关节挛缩症，这种病很少见，可能是因神经、肌肉痉挛引发的，其具体病情与治疗方案需要对患者进行诊断后再作结论。

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公厕关门数日市民不便

有关部门：正在维修预计半月后开门

记者高红侠

昨天，市民李女士向晚报反映，市区劳动路与建设路交叉口附近的公共卫生间关门有一段时间了，给附近商户和市民带来不便。

李女士说，她是劳动路与建设路交叉口附近的商户，经常到这个公共卫生间方便。前段时间，她发现这个公共卫生间关了门。可是一段时间过去了，卫生间仍没有开门，她和其他商户只好骑车到远一些的公共卫生间方便。“即便维修也该有个期限，总不能一直关着门吧？”

昨天上午，记者来到现场查看，这个公共卫生间位于劳动路与建设路交叉口东南角，大门紧闭，门和窗户玻璃上都贴有“因管道被淤泥严重堵塞，需要专业人员清理，暂停使用，给大家带来不便，请谅解。”落款是卫东区环卫局，但没有写具体停用及修好时间。

记者在现场采访时，遇到有过路的市民想进去方便，停下车来才看见没开门，只好悻悻地离去。

记者致电卫东区环卫局，工作人员杜女士了解情况后向记者回复，一周前因该公共卫生间排污管道严重堵塞，无法正常使用。再加上工程量大，他们无法自行维修，必须请专业人员施工，预计半个月左右才能修好。

入不敷出物业撤出卫生没人扫

摸黑上下楼，车辆屡被盗……

盛合小区居民盼新物业进驻

记者李科学

自从今年夏天原物业公司撤离，位于新华区新建路西段的盛合小区就处于混乱状态。近日，小区居民张先生向晚报反映，小区卫生无人打扫、安全状况堪忧。

没了物业院内混乱

小区居民多抱怨

张先生说，盛合小区是商品房，约7年前交付使用。今年9月，前物业公司服务到期撤离后，小区一直处于无人管理的状态。院内卫生无人打扫，水费没人收，公共区域照明的电也被断了。如今，小区居民晚上只能摸黑上下楼，院内车辆屡屡被盗，很不安全。

昨天上午8点多，记者来到新建路北段，找到了盛合小区。小区共有两栋7层楼，分为南北两院。从垂直于新建路的一条小巷进去，可以看到两院各有独立的伸缩门。记者注意到，南北两院门口伸缩门杆已坏；南院伸缩门底部被铁丝捆在旁边门柱上，以防倒下。南院地面及绿化带中有不少垃圾，楼前空地安装了不少车位锁。大门口一根路灯柱从底部断裂，倒在旁边的树冠上。楼道单元是开放式的，没有铁门，不少电动车凌乱地停放着。

听说记者采访，院内几位居民顿时围了上来。居民们说，自从原物业公司合同到期撤出，院内公共照明区域的电也断了。夜里路灯、楼道灯都不亮，出入不安全。“前一段我摸黑下楼，崴住了脚。”60多岁的牛大妈说。居民李女士说，小区电动车被盗，“光电瓶就丢了好几个”。

居民们说，小区的问题还有很多。以前物业划定停车位，物业撤了之后，很多人私自安装车位锁争抢车位，“上回把孩子都绊倒了”。小区开发时承诺有单独车棚，但交房后没有。在居民要求下，开发商才在北院车库上面搭建了简易车棚，但坡度极陡，“上去时得有人在后面帮忙推，下来时得捏着车闸，不然就会摔下来。”记者随后在北院看到的情况也证实了这一情况。因为不便，居民仍把电动车放在楼道里，多的时候一个楼道口能挤20多辆。

此外，小区水费是总表计量方式，原物业再分户计算，加上损耗等核算收取。物业离开后没人抄表、收水费，市自来水公司前几天贴出了欠费通知。后来，有热心居民计算了分摊、损耗等，暂时把水费交了，但也不是长久之计。

记者在小区内看到一张长青社区于今年8月下旬贴出的通知，准备召开业主会商议新物业进小区事宜。“俺是急着叫物业来管，最起码卫生有人打扫，电车不用担心被偷了。”居民们说。

原物业表示：

物业费难收，入不敷出

在小区南楼，记者看到一张原物业公司《关于退出盛合小区物业管理通告》，称小区物业管理服务成本如员工工资、维修费、易耗材料费等逐年增加，但物业服务费收费不足，部分业主拖欠或不交物业服务费；每平方米不到0.4元的收费价格也过低，物业管理亏损运作，难以维持，物业将在合同到期即今年9月1日后退出。

随后，根据小区居民提供的电话，记者联系到了原物业公司工作人员魏先生。他说，他们是河南鼎峰物业有限公司，合同到期后就撤出了。“小区居民少，收的物业费还不够服务费。”小区共有90多户居民，物业费最多只能收到70户。考虑到公共区域产生电费的承担问题，公共区域的电表都拆了，新的物业管理部门接管后可以恢复。

社区正在积极协调

昨天上午，记者来到新华区光明路街道长青社区，见到了单主任。她对此事极为了解，表示社区正在与相关部门联系，积极协调解决此事。

单主任说，之前社区工作人员曾召开业主会以寻找新物业。由于盛合小区遗留的历史问题比较多，有一家物业公司前期工作都谈好了，却卡在最后一步。物业公司保安需24小时巡逻，必须得有门卫室，但盛合小区门卫室位置被开发商给了个人居住，院里没有门卫室，最终没谈成。截至目前，社区已先后联系了4家物业公司。“昨天下午有一家已初步谈妥，有意向合作。”

单主任说，盛合小区居民不到一百户，核算成本，也是物业不愿进驻的原因之一。不过，在巷子里有一个电焊条厂家属院，与盛合小区毗邻，目前是居民自治状态。如果能把三个院统一管理起来，就可以直接在巷子口设置门岗，搭建简易房作为门卫室。电焊条厂家属院居民的意见是，如果能够在该院实现一户一表水网改造，他们同意纳入物业统一管理。盛合小区目前仍是一个总表、分户计量方式，如果能改造成一户一表是比较方便的；如果居民不愿意进行水网改造，可暂时自治管理，新的物业进来后接管即可。目前，他们已与住建、房管、发改等多个部门联系，正在积极沟通协调。

被无盖窨井撂倒

张先生已与相关方面达成赔偿协议

记者王春生

近日，市民张先生骑车路过市区稻香路北段，车轮不慎陷入路边一无盖窨井，人车均有损伤（12月19日晚报A4版曾报道）。记者昨天前往事发地采访时看到，原来的无盖窨井已盖上新盖。事故中摔倒的骑车人张先生也已与相关方面达成了赔偿协议。

据张先生介绍，他12月18日上午骑电动车路过稻香路北段时，车子前轮不慎卡进路边一无盖窨井里，导致他连人带车摔出几米远。后来，他家人赶到现场后，与相关部门取得了联系。随后，医院做了拍片检查，发现身上并未骨折。他的电动车车头损坏严重，修理花了元。手机屏摔碎，花了元换了新屏。医院检查买药花费多元，此次事故中他共花了多元。

张先生说，对于他此次的花费，相关方面已答应承担此笔费用，同时另外再赔偿他元钱。

对此，张先生表示很满意。他说，他非常感谢晚报对此事的